Gilles de la Tourette Syndrome – Quality of Life scale

27

Har du under de senaste 4 veckorna: t.ex. “Inte kunnat kontrollera alla dina rörelser?”
– Inget problem
– Lindrigt problem
– Måttligt problem
– Påtagligt problem
– Extremt problem

Vänligen ange hur nöjd du känner dig totalt sett med ditt liv just nu genom att sätta ett kryss på linjen mellan 0 (Extremt missnöjd med mitt liv) och 100 (Extremt nöjd med mitt liv).

Att ha problem med hälsan kan påverka en persons livskvalitet på många olika sätt. Detta frågeformulär handlar om hur ditt problem med hälsan påverkar ditt välbefinnande. Vänligen sätt ett kryss i den ruta som bäst passar in på hur du känner dig. Lägg märke till att denna lista innehåller många problem som du kanske aldrig kommer uppleva.
Vänligen ange hur nöjd du känner dig totalt sett med ditt liv just nu genom att sätta ett kryss på linjen mellan 0 och 100.

Svensk översättning av Per Andrén (2016), BUP OCD & relaterade tillstånd, Stockholm.

Andrea Cavanna

Background: Gilles de la Tourette syndrome (GTS) is a chronic childhood-onset neuropsychiatric disorder with a significant impact on patients’ health-related quality of life (HR-QOL). Cavanna et al. (Neurology 2008; 71: 1410-1416) developed and validated the first disease-specific HR-QOL assessment tool for adults with GTS (Gilles de la Tourette Syndrome-Quality of Life Scale, GTS-QOL). This paper presents the translation, adaptation and validation of the GTS-QOL for young Italian patients with GTS.

Methods: A three-stage process involving 75 patients with GTS recruited through three Departments of Child and Adolescent Neuropsychiatry in Italy led to the development of a 27-item instrument (Gilles de la Tourette Syndrome-Quality of Life Scale in children and adolescents, C&A-GTS-QOL) for the assessment of HR-QOL through a clinician-rated interview for 6-12 year-olds and a self-report questionnaire for 13-18 year-olds.

Results: The C&A-GTS-QOL demonstrated satisfactory scaling assumptions and acceptability. Internal consistency reliability was high (Cronbach’s alpha > 0.7) and validity was supported by interscale correlations (range 0.4-0.7), principal-component factor analysis and correlations with other rating scales and clinical variables.
Conclusions: The present version of the C&A-GTS-QOL is the first disease-specific HR-QOL tool for Italian young patients with GTS, satisfying criteria for acceptability, reliability and validity.

Cavanna, A. E., Schrag, A., Morley, D., Orth, M., Robertson, M. M., Joyce, E., … & Selai, C. (2008). The Gilles de la Tourette Syndrome–Quality of Life Scale (GTS-QOL) Development and validation. Neurology, 71(18), 1410-1416

Jonathan Johansson

https://rucklab.files.wordpress.com/2016/03/gts-qol-swedish.pdf